JORNADA / Los registros de mi piel


JORNADA PSORIASIS EN RED: LOS REGISTROS DE MI PIEL

Lugar: Auditorio / Facultad de Bellas Artes
Hora: 17:00 – 21:00 h.
Universitat Politècnica de València
Camí de Vera s/n
46022 València
963877220
36751

Programa


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El programa “MeetingDoc – Psoriasis” nace en octubre de 2015 gracias a una iniciativa de FICAE – Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades / UPV, en colaboración con Psoriasis en Red. El objetivo principal fue el de generar y difundir contenido audiovisual de corte documental relacionado con el mundo de la psoriasis y la artritis psoriásica, a partir del encuentro entre alumnos/artistas y pacientes. Y, por supuesto, obtener la máxima difusión sobre todos aquellos factores que rodean a la enfermedad. Todo ello, a través de una mirada cinematográfica documental, libre y creativa por parte de sus creadores.

El proyecto se enmarcó dentro de la asignatura “Documental”, correspondiente al 4º curso del Grado en Comunicación Audiovisual de la Facultad de Ciencias de la Comunicación de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC), impartida por el Dr. Ricard Mamblona, y en la que participó activamente Celia Marín Rancel, presidenta de la asociación española de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica Psoriasis en Red y miembro de la Junta Directiva de Europso, la federación europea de asociaciones de pacientes de psoriasis.

El resultado: 5 cortometrajes documentales, entre 5 y 12 minutos, que dan voz a cinco testimonios que podrían representar a todo un colectivo, todos ellos muy distintos entre sí, pero que su nexo en común es que padecen y viven con la psoriasis o artritis psoriásica en su día a día. Más allá de los apuntes sobre los tratamientos, los brotes y los estados de salud en las diferentes etapas de sus vidas, en estas piezas nos encontramos con el testimonio de personas, de seres humanos que sufren y que han tenido y tienen todavía que luchar contra muchas adversidades, no solo provocadas por el estigma social que conlleva la psoriasis, sino por los traumas psicológicos que puede llegar a producir a nivel familiar y personal.

El 26 de octubre de 2015, tras un primer y emotivo encuentro entre pacientes y alumnos, se establecieron los grupos de trabajo para empezar a desarrollar la idea y el plan de rodaje de cada uno de los documentales. Este es un proyecto que no solo se ha centrado en el resultado, sino en el proceso, llegando a crear vínculos emocionales muy intensos entre artistas y pacientes.

El pasado 21 de diciembre de 2015, en la UIC Barcelona, se celebró el pase de los documentales, en un nuevo encuentro cargado de emociones entre los creadores y los propios protagonistas. Al acto acudió, entre otros, la Dra. Maria Dolors Navarro, Directora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes, quien dedicó unas palabras de gratitud y apoyo a todos los participantes, alentando a todos a seguir trabajando con este tipo de iniciativas en las que el cine y los procesos sociales que se establecen en todas sus fases de creación y difusión, se convierten en aliados de la realidad de una enfermedad todavía hoy desconocida por muchos y estigmatizada por otros.


17:00 h. Presentaciones

Pepe Miralles. Codirector de FICAE. Director de la Cátedra Arte y Enfermedades (UPV) – Presentación FICAE
Ricard Mamblona. Codirector de FICAE. Profesor de la Universitat Internacional de Catalunya – Presentación MeetingDoc-Psoriasis
Celia Marín Rancel. Presidenta de Psoriasis en Red – Presentación Jornada

17:20 h. Presentación y proyección de los cortometrajes documentales

En mi piel (ESTIGMA)
No se puede elegir (AMOR)
PsoriAfectado (SOLIDARIDAD)
Psoriasis: The Game (AISLAMIENTO)
Artritis psoriásica: El mal invisible (ACEPTACIÓN)

18:30 h. Pausa / Café

18:45 h. Coloquio: Los registros de mi piel

Dr. Antonio Martorell
Dermatólogo de la Unidad de Psoriasis
Servicio de Dermatología del Hospital de Manises, Valencia

Dra. Sonia Muñoz Gil
Reumatóloga del Hospital de Manises, Valencia

Fernando García
Paciente de psoriasis y artritis psoriásica

Modera: Javier Granda Revilla
Periodista y Profesor de Comunicación Científica
Facultad de Farmacia de la Universidad de Barcelona (Máster ESAME)
Vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS)

20:00 h. Conclusiones

Pepe Miralles. Codirector de FICAE. Director de la Cátedra Arte y Enfermedades (UPV)
Ricard Mamblona. Codirector de FICAE. Profesor de la Universitat Internacional de Catalunya
Celia Marín Rancel. Presidenta de Psoriasis en Red

20:30 h. Cóctel


 

No se puede elegir_still01 No se puede elegir, 10’28”, Miguel A. Zamora, Wendy Vilchis, Nour Abida, Asen Marcov.

Mireia es enfermera, su vida se centra en ayudar a los demás. Su marido y su hija de 6 años lo son todo para ella. A sus 38 años, ha pasado por muchas etapas en su vida con la psoriasis, algunas muy duras. Pese a que sabe que tiene que abandonar el tratamiento durante un largo periodo, con las consecuencias dramáticas que ello puede conllevar, ha decidido ir en busca de un segundo hijo. Todo gira en torno al amor y la dedicación.


PsoriAfectado_still01 PsoriAfectado, 7’26”, Alba Barbosa, Clàudia Torres, Raquel Martínez, Carmen Castelló.

Juan tiene 75 años, es viudo y sus tres hijos y nietos viven fuera del país. Ha convivido con la enfermedad desde que era pequeño, pasando por momentos realmente críticos. A pesar de ello y de la soledad por la que le ha tocado vivir en este momento de su vida, nunca ha perdido el entusiasmo y ayuda a los más jóvenes a entender y aceptar la psoriasis. Uno de sus hijos heredó la enfermedad, sombra que le ha perseguido toda su vida. A menudo pregunta por la piel de sus nietos…


Psoriasis_The Game_still01 Psoriasis: The Game, 6’43”, Albert Renedo, Ane Barcena, Irene López, Javier Verde, Santiago García.

Iris tiene 32 años, su máxima afición son los videojuegos. Trabaja 9 horas de pie atendiendo al personal. Busca un trabajo asumible a su condición de paciente de psoriasis y artritis psoriásica. Todo su mundo lo ha trasladado a su piso, del que no suele ausentarse con demasiada frecuencia: sus videojuegos, sus películas, sus muñecos fantásticos… Todos conviven en un mismo espacio, el cual se ha convertido casi en un refugio de su propia enfermedad.


Artritis psoriásica_El mal invisible_still01 Artritis psoriásica: el mal invisible, 5’23”, Natalia Amisano, Natalia Arbó, Alicia Rojas, Albert Sureda, Luis Torrelles.

Judit tiene 24 años. Es guapa, deportista, una chica actual; estudia y trabaja hasta donde puede. Nunca antes de iniciar el proceso del documental había hablado abiertamente sobre su enfermedad. Al principio solo eran pequeñas placas en la piel, pero ahora todo indica a que la enfermedad se desarrolla hacia una artritis psoriásica. Está aterrada y le cuesta mucho aceptarlo, de hablarlo con normalidad, de asumir que va a tener que renunciar a muchas cosas ahora y en el futuro.


En mi piel_still01 En mi piel, 12’10”, Eduard M. Arcediano, Laura Rufas, Anna Clotet, Laura Royo, Miguel Trias de Bes.

Jara tiene 15 años y le gustaría ser modelo. Su padre tiene psoriasis y, desde pequeña, descubrió que también la tenía. Al principio era feliz, nada parecía afectarle, hasta que en el instituto empezó a sentir rechazo por parte de sus compañeros. Pese al apoyo incondicional de su madre, vio como todo se derrumbaba, llegando incluso a propiciarse daños y lesiones fruto de la desesperación.

 


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